Guía… Sedación paliativa

Guía… Sedación paliativa
Puede ser descargado en la siguiente dirección:
https://www.cgcom.es/sites/default/files/guia_sedaccion_paliativa_online.pdf

Ó

https://www.facebook.com/groups/530299970475503/639669056205260/

La necesidad de disminuir la conciencia de un enfermo en las horas anteriores de su muerte ha sido y es objeto de controversia, en sus aspectos clínicos, éticos, legales y religiosos. Además, quienes no conocen las indicaciones y la técnica de la sedación o carecen de experiencia en medicina paliativa, pueden confundirla con una forma encubierta de eutanasia.
La mejor manera de afrontar los casos de petición de eutanasia y su aceptación social, es la correcta formación de los médicos y el desarrollo de los cuidados paliativos, de forma que ningún enfermo sufra innecesariamente al final de la vida.
Por ese motivo, la Organización Médica Colegial (OMC) y la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), han elaborado este documento que puede servir de guía para la buena praxis y para la correcta aplicación de la sedación paliativa
Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos.

Agradezco a la SECPAL y al Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos, por hacer público tan valioso documento.
Juan David Osorio G

#CuidadosAlFinalDeLaVida

#CuidadosPaliativos

Manual para el paciente oncológico y su familia

Manual para el paciente oncológico y su familia
Puede ser descargado en la siguiente dirección:
http://www.seom.org/seomcms/images/stories/recursos/infopublico/publicaciones/manual_pacientes.pdf

Ó

https://www.facebook.com/groups/530299970475503/639674529538046/

El Manual para el paciente oncológico y su familia es fruto de una intensa reflexión y de una gran empatía con el paciente oncológico. Este libro es una reedición ampliada de la anterior publicación Recetas de cocina y de autoayuda para el enfermo oncológico, contando con los mismos autores: una psico-oncóloga, Mª Luisa de Cáceres; una enfermera, Francisca Ruiz Mata; una diplomada en Trabajo Social, Cristina Carlota; y un oncólogo médico, el Dr. José Ramón Germà Lluch.
Se trata de un libro muy práctico, en el que también se ofrece información rigurosa a la vez que útil, transmitiendo a la par, un mensaje de ánimo y de confianza. En definitiva, ofrece ideas prácticas y positivas para mejorar la calidad de vida del enfermo oncológico, de sus familiares y de los cuidadores que los atienden. De especial relevancia es el capítulo dedicado a recetas de cocina especialmente elaboradas para aliviar las molestias del tratamiento oncológico.

#CuidadosAlFinalDeLaVida

#CuidadosPaliativos

Gilberto

Cuidados al final de la vida, historias de muerte, ejemplos de vida.
Quiero compartirles esta maravillosa historia, de un paciente, enfermo de cáncer, que como muchos otros podría llamar maestro.
Gilberto
Gilberto es un paciente de 57 años, dedicado a la litografía, casado, con hijos y nietos, quien presenta un cuadro de varios meses de evolución de pérdida de apetito, seguido de importante pérdida de peso, posteriormente dolor abdominal nauseas y vomito, le pregunto a Gilberto, porque a pesar de estar tan delgado y débil y durante tanto tiempo, porque no consulto al médico, la respuesta que me da es “doctor porque soy muy terco”, le explico a Gilberto que puede que la enfermedad que lo ha llevado a perder mucho peso y lo tiene tan enfermo podría ser algo avanzado, ante la información anterior, Gilberto solo levanta las cejas y alza los hombros de manera despreocupada; como es común en mis atenciones a pacientes con enfermedad terminal, primero les cuento su proceso, recordándoles los síntomas y el curso que ha presentado hasta el día que los evalúo, para posteriormente preguntarles, que piensan que podría ser lo que los tiene tan enfermos, Gilberto no es la excepción a esta pregunta pero de manera tranquila me responde que seguramente es algo malo, al intentar profundizar en esta respuesta le pregunto, “Gilberto, que puede ser algo malo para vos?” a lo que Gilberto responde, “doctor, pues un cáncer seguramente y como me descuide demás que esta avanzado, le explico a Gilberto que esta es la opción más probable, pero que sin realizar estudios no le puedo confirmar su diagnostico, a lo que Gilberto me invita a que lo estudie, solo con la intención de conocer la enfermedad que lo está menguando, pero advirtiéndome “doctor, si me diagnostican cáncer y esta avanzado no deseo que me hagan ni quimioterapia ni radioterapia”, le explique a Gilberto, que como médico debía cumplir su deseo, informándole previa mente que significaba no hacerse ningún tratamiento oncológico, a lo que Gilberto muy tranquilo me responde, doctor, no tengo problema con esa decisión y entiendo que no tratarme, así no tenga cura significa que me moriré de cáncer, le explique a Gilberto que indudablemente esto seria así y le pregunte: Estas preparado para recibir el curso de tu enfermedad y esperar morir con ella sin recibir tratamiento oncológico?, ante lo que Gilberto me responde que no tiene problema siempre y cuando le controle el dolor y el sufrimiento, a lo que le informo que la intención del manejo en el hospital en que estaba hospitalizado en función de su decisión seria para control de sus síntomas y prevención del sufrimiento, ante esta Información Gilberto toma mi mano entre sus delgadas, grandes y arrugadas manos, con largos, nudosos y delgados dedos y me dice, doctor le agradezco no me deje sufrir y me cumpla mi deseo de morir tranquilo.
Con el paso de los días se controlaron los síntomas de Gilberto en especial el dolor, lo que me permitió poder conversar con mas tranquilidad con el hombre, la ultima conversación que tuve con Gilberto antes de morir, fue en compañía de un hermano, que Gilberto permitió que permaneciera con nosotros en la habitación del hospital mientras conversábamos, pude preguntarle de nuevo como estaba con su situación, a lo que Gilberto (mirándome con sus profundos ojos oscuros, incrustados literalmente en su cara adelgazada por el cáncer , en la cual se podía ver toda la anatomía ósea), me contesto, que estaba muy tranquilo, sin siquiera parpadear, ni dejar de mirarme, al preguntarle cómo estaba con su familia ,me respondió que estaba tranquilo, al preguntarle cómo estaba con su dios, me respondió de la misma manera, que estaba tranquilo con él, cuando le pregunte si le preocupaba algo, me respondió que todo lo que había hecho hasta ese momento lo hizo con total conciencia, por lo que no se arrepentía ni de lo bueno ni de lo malo, por lo tanto refería estar en paz para poder morir, luego le pregunte si temía algo y me respondió que no, su cara en ninguna de las preguntas presento cambios diferentes a tranquilidad y sonrisas ante las respuestas y sus ojos siempre fijos a mí, mientras conversábamos agradablemente de temas que para la mayoría no son agradables, finalmente me despedí de Gilberto, pidiéndole me dejara tomar una foto suya para tenerlo en mi recuerdo y para contar su historia, a quienes quisieran escucharla, a lo que me responde con tranquilidad y con una sonrisa, “doctor tome todas las que quiera, que yo también lo recordare a usted” y este con sus ojos sonrientes sostuvo mi mamo entre las suyas, agradeciendo por la atención, por la sinceridad con la cual le explicaba su situación, por el trato digno brindado en el hospital y por la ternura y el cuidado con que las enfermeras lo trataron durante su estancia hospitalaria, para finalmente encomendarme a Dios, por el manejo que le había dado durante su estancia hospitalaria.
Un lunes en la mañana, le explique a Gilberto que sería dado de alta para continuar manejo medico domiciliario de su enfermedad terminal, pero Gilberto, conociendo la situación precaria de su familia, además sabiendo que en sus últimos años por decisión propia se había alejado de toda su familia, por motivos que no quise profundizar, pero que a Gilberto, no preocupaban, por lo anterior, para Gilberto en su soledad lo ideal era morir en el hospital, por esto me solicito de manera encarecida, que le permitiera estar en el hospital hasta el día jueves de la misma semana y llegado este día le diera de alta, de manera inesperada a pesar del importante deterioro de Gilberto, pero que por su condición médica no se veía muy cercano a morir, el día martes de esa misma semana, Gilberto muere en su habitación del hospital en compañía de uno de sus hermanos, quien informo, verlo muy tranquilo y apagarse como una vela.
Agradezco a Gilberto, por permitirme publicar esta fracción pequeña, muy pequeña de una larga, pero digna vida, que para mí, como profesional me otorga un gran aprendizaje, no solo en medicina, mas en el vivir y el morir, en especial ante un hombre como Gilberto, quien a pesar de estar postrado en una cama, con un cáncer avanzado, que está culminando velozmente con su vida, no reclama, ni reniega, ni se queja de su situación, solo lo recibe como viene y lo acepta con tranquilidad y calma, ese comportamiento, solo es posible verlo en aquellos pacientes que como Gilberto tomaron las riendas de su vida con responsabilidad e independiente de su actuar bueno, regular o malo, asumen la responsabilidad sin dolor , angustia, ni nostalgia, para entender al final, que luego de una larga y buena vida, en el ultimo camino es de esperar que el deterioro, no sea agradable, sumado a la debilidad, la perdida de la autonomía y la independencia, pero que el fin es justificado por la vida ya gastada y que es posible mirar a la muerte a los ojos, sin pena ni dolor y abrazarla como una madre que acoge a un hijo luego de una cansada jornada.
Juan David Osorio G

#CuidadosAlFinalDeLaVida

#CuidadosPaliativos

PACIENTES AL FINAL DE SU VIDA. GUÍA INFORMATIVA Y DE DIVULGACIÓN PARA FAMILIAS Y PERSONAS CUIDADORAS

PACIENTES AL FINAL DE SU VIDA. GUÍA INFORMATIVA Y DE DIVULGACIÓN PARA FAMILIAS Y PERSONAS CUIDADORAS
Puede ser descargado en la siguiente dirección:

http://www.saludcantabria.es/uploads/pdf/ciudadania/cp_cantabria-pacientes.pdf

Ó

https://www.facebook.com/groups/530299970475503/640122582826574/

La guía que usted tiene ahora en sus manos pretende ayudar a las personas cuidadoras de pacientes al final de su vida, en la mayoría de los casos se trata de familias que cuidan a sus seres queridos, en otras ocasiones es parte de una labor profesionalizada. Pacientes con cáncer, personas ancianas, o con enfermedades crónicas y/o degenerativas, a medida que su enfermedad avanza, atravesarán una etapa conocida como fase terminal, caracterizada por la aparición de muchos síntomas, cambiantes en un corto período de tiempo y provocados por causas muy diversas. De la atención de estos síntomas y necesidades se encarga la medicina paliativa. Los cuidados paliativos tienen como objetivo fundamental aliviar el sufrimiento y mejorar en lo posible la calidad de vida y el bienestar de quienes padecen una enfermedad cuya curación no es posible, atendiendo a sus necesidades físicas, psicológicas, emocionales y espirituales, asumiendo que la unidad paciente-familia es la unidad a tratar y cuidar.
Agradezco a la Consejería de salud, del gobierno de Cantabria por hacer pública esta guía.

#CuidadosAlFinalDeLaVida

#CuidadosPaliativos

JOSEFINA Y ROGELIO

JOSEFINA Y ROGELIO

Agradezco a María Josefina y Rogelio por confiarme sus historias y permitirme compartirlas por este medio, con intención formativa y académica, con aquellos que quieran leerlas y aprender de tan maravillosos maestros
Todos nuestros pacientes tienen historias dignas de ser escuchadas, por tal razón contaré la maravillosa historia de esta pareja, a quien tuve la fortuna de acompañar en su enfermedad terminal, agonía y proceso de morir.
Josefina, una mujer de 74 años, con una tierna cara sonriente y colmada de arrugas, con un gran corazón, acompañada de su esposo Rogelio, un tipo de baja estatura, pero de gigantesca nobleza, de humilde vestir y entretenido hablar. Josefina fue remitida al hospital luego de 3 meses de síntomas relatados por ella, como dolor abdominal, pérdida del apetito, pérdida de peso y en la última semana náuseas y vómito, que no mejoraban con ningún medicamento, ofrecido por los médicos a los cuales visitó, refiere ella que en los 3 hospitales en los cuales fue evaluada, nadie le informaba de que estaba sufriendo, pero indudablemente la preocupaba, pues a pesar de los exámenes y más exámenes, no veía mejoría seguía empeorando. El día que la conocí, y leí en los exámenes su diagnóstico, (cáncer de páncreas avanzado, con obstrucción intestinal, no susceptible de cirugía), diagnóstico que ni Josefina ni Rogelio tenían conocimiento, recordé, que normalmente los médicos nos enfocamos en las patologías de nuestros pacientes, sin tomarnos el tiempo suficiente de preguntarles que entienden sobre lo que les está pasando y mucho menos a escuchar una historia detallada de lo que ha pasado en su última etapa de la vida, motivo por el cual consultan a nosotros, además olvidamos que todos tienen historias de vida, que son tan importantes o más que su historia médica, y esta pareja no es la excepción, motivo por el cual tuve el privilegio de escucharles y poder transmitirlas en este relato.
La historia comenzó cuando pregunte a Josefina por el número de hijos que tenia con su esposo, respondiendo, que no habían tenido hijos, pues se habían casado, cuando ya tenía 43 años, lo que en su época, la hacía una mujer de avanzada edad para embarazarse (llevaban 31 años de casados), de manera atrevida le pregunte a Josefina, que porque se había casado tan tarde, pues para una mujer de su edad, en su época, las que no se habían casado antes de los 30 años, normalmente se quedaban solteras o solteronas como ellas decían, la respuesta dada, fue que nunca pensó en casarse, pues no había con quien, ya que no tenía un buen concepto de los hombres, sin embargo a pesar de su pensar, a sus 40 años conoció a Rogelio, de quien con solo mencionarlo, se alegra su cara y brilla su mirada, refiriéndose a él con una ternura y un cariño, como si aún estuviera en el proceso de enamoramiento, hace 31 años, en fin, que Rogelio fué para esta mujer el hombre de sus sueños. Después de muchos ires y venires, la pareja se alejo de la familia de Josefina, según dice Rogelio, porque no lo querían los hermanos de Josefina ante este rechazo por sus cuñados, decidieron echar suerte como dice Rogelio y llegaron a un pueblo de Antioquia, llamado Nariño, como muchos otros azotado por la guerrilla, allí arrendaron una tierrita, donde con mucho trabajo comenzaron a prosperar, vendiendo productos del campo (legumbres, leche, frutas, entre otras), para los vecinos y logrando conseguir, luego de 4 años de dedicación y duro trabajo, algunas vacas y dos mulas trochadoras como decía Rogelio, como en muchas historias, las complicaciones no se hacen esperar, y un primero de diciembre de hace aproximadamente 8 años, le dice Rogelio a Josefina, mija, comámonos una de las gallinitas más gordas, antes que se mueran de viejas y así fue, que josefina preparó un suculento sancocho con papa y yuca, el cual a juicio de Rogelio llenaba el aire de su maravilloso olor, pero al final de la tarde, antes de la suculenta cena, informa Rogelio que entra a su finca un grupo de guerrilleros, preguntando por tan especial olor, a lo que Rogelio contestó que era un sancochito de gallina para su comida, a lo que esta gente no les preocupo, pidiéndoles (obligándoles) a servirles el sancochito a los alzados en armas, sin dejarles a la pareja algo de comer, una vez terminada la tan cuidada comida ajena, decidieron saquear la casa, tomando como propio todo lo que tenían en la cocina y todos los productos de la tienda, agregando la tan recordada pregunta por Rogelio, que si tenían hijos y donde los tenían?, en este momento Rogelio hace un paréntesis y me dice, (siquiera doctor no teníamos hijos, pues se los habrían llevado a la fuerza, para engordar sus filas y si alguien se opone a que se lleven sus hijos, normalmente los matan, como ha pasado con otros padres a los cuales les han quitado sus hijos y se han opuesto). Con calma y sonriendo, me cuenta Rogelio, fíjese pues doctor, se llevaron todo lo de la cocina, no nos dejaron pero nada, pero como el hambre era mucha, recogí unas cidras de la huerta y me hice una sopa de cidra, pero cuando fui a echarle la sal, para darle de comer a Josefina, hasta la sal se la había llevado la guerrilla, entonces le dije a mi esposa, mija, toco echarle sal mineralizada a la sopa, (de la que se le echa al ganado, en los cebaderos), porque hasta sin sal nos dejaron, a lo que Josefina en su humildad responde, pues va a tocar, pues el hambre es mucha y es mejor eso que nada, y así transcurrió la noche, pero como dicen, lo que va mal, tiende a empeorar, y así fue, entrada la noche, llego un grupo guerrillero mas grande, preguntando por el dueño de la finca, y como era de esperar Rogelio respondió, que él estaba pagando alquiler en la finca, el jefe guerrillero le dijo, que como el dueño de la finca no había pagado la vacuna, pues a Rogelio le tocaba pagarle, el indignado Rogelio responde, que él no podía asumir las deudas de otro, a lo que el jefe guerrillero, le dijo, que tendría que pagar con lo que tenía en la finca y Rogelio de manera ingenua le respondió, que solo tenía unas vacas y dos mulas, el jefe da la orden a sus lacayos, de recoger el ganado y las bestias, pues se las llevarían, además le informa a Rogelio, que debía desocupar la finca y en la madrugada, de lo contrario los matarían, Rogelio se mostraba bastante triste mientras contaba su dramática historia, pero agregó, doctor, yo tenía una pistolita con 9 balas en la casita y yo le dije a mi esposa, mija, yo mato al jefe y a otros más, pero no los dejo se lleven nuestras cosas conseguidas con tanto trabajo, a lo que Josefina le responde, no mijo, no lo haga que nos pican a machete, (actividad frecuentada en el campo, por parte de esta gente, informaba Rogelio), con tristeza, pero siguiendo el consejo de su esposa, Rogelio espero a que se llevaran todas sus cosas y los dejaran literalmente en la calle sin nada, indicándole a su esposa, que recogiera algunas cositas para poder irse de su finca, pues ya eran desplazados de la violencia. En la madrugada, en plena noche salieron Rogelio y Josefina, a buscar un carro que los llevara al pueblo de Nariño, (pues la finca estaba en zona rural), para allí decidir para donde continuar su camino como deslazados, con la suerte, que por la carretera pasaba un jeep, que los recogió y los llevo a su casa a pasar el resto de la noche, luego de contar su trágica historia a la señora de la casa, esta conmovida les da 20000 pesos, (el equivalente a 7 dólares), para que pudieran desayunar en el pueblo, al llegar la madrugada, llegaron a una tienda del pueblo donde pudieron desayunar, con la fortuna dice Rogelio , que el tendero, no les cobro por el desayuno. Es impresionante escuchar un tipo tan noble y humilde como lo es Rogelio, que me dice, hombre doctor y somos tan de buenas, que conseguimos un camioncito, que no llevo hasta Guarne, otro municipio de Antioquia, con la fortuna, que salimos con 20000 pesitos y llegamos con 20000 pesitos, no nos tuvimos que gastar un peso, en este pueblo, Rogelio, (recordando que tuvo finquita, así fuera alquilada, también tenía comida de sobra, además vacas, gallinas, 2 mulas y una tienda de la cual vivían), llego a pedir quien le diera un trabajo, para poder pagar una pieza y darle comida a su esposa de 64 años, (que no había aprendido a trabajar, pues tenía un esposo, que le daba todo, para que estuviera como una reina), finalmente Rogelio consiguió trabajo, en un negocio de bancos de cemento, y me cuenta, vea doctor, no se imagina la tristeza mía cuando después de trabajar casi 12 horas, y terminar con las manos peladas, rajadas y sangrando a causa del cemento, el dueño del negocio le dice, vea Rogelio, su pago por el día 3000 (1 dólar), Rogelio indignado le reclama al señor, que como era posible que le pagara tan poco por tan duro trabajo, a lo que el hombre le responde, no le pago mas, pues le estoy dando el desayuno y el almuerzo, y lo que es la humildad de este hombre desplazado, que se va para su casa y le cuenta la historia a josefina, quien como es de esperar lo recibe con tristeza e indignación, pero Rogelio, no permitiría que su amada esposa, aguantara hambre y siguió en tan indígnate trabajo y haciendo otras cositas para sostenerse (como decía él), y así paso el tiempo y después de 3 años de duro trabajo, Rogelio consiguió trabajo en una finca pequeña, como agregado, cerca al municipio de Bello donde pudo reiniciar su vida con su amada Josefina, pero las cosas nunca suceden como uno quisiera y luego de tan trágica historia, se agrega la de la enfermedad terminal de Josefina. Cuando los conocí durante su hospitalización, este par de maravillosos viejos, no se desamparaban ni día ni noche, pues Josefina le solicitaba a Rogelio que no la dejara sola, a lo que Rogelio le respondía, que no tenía lugar para donde irse y que no se preocupara que la cuidaría día y noche, respuesta que fue tan real como lo escribo, en los días de hospitalización, Josefina se fue deteriorando, con mayor inapetencia, mas debilidad e imposibilidad para levantarse de la cama, sumado al hecho, que el dolor continuaba en aumento y las náuseas y el vómito no paraban, a pesar del manejo dado por los cirujanos josefina no mejoraba, por lo que requirió una molesta sonda nasogástrica (de la nariz hasta el estómago), que de manera tranquila, aceptaba, refiriendo que si ese era el tratamiento que necesitaba, pues que ella lo aceptaba, con los días Josefina empeoro y el vómito volvió junto con el dolor, por lo que el grupo tratante de manera conjunta le propuso, que como su enfermedad no era curable, ni susceptible de cirugía y los síntomas no mejoraban a pesar de todos los medicamentos y las intervenciones, la mejor opción era la sedación paliativa (dormirla), para que así, en inconsciencia, no sintiera lo molesto de sus síntomas y mermara su malestar, pero la respuesta dada por Josefina de manera rotunda, fue, que no quería la durmieran, pues no podía dejar a su viejo solo, mirándola dormir, y que si ella no le hablaba, no lo cuidaba, quien lo haría por ella, con esta respuesta, se continuó dando manejo médico, viendo a Josefina deteriorarse y tornarse cada vez más débil y apagada, pero al interrogarla, sobre que pensaba y que sentía con su estado, su respuesta era, que si esa era la voluntad de Dios, ella no renegaría de eso y aceptaría las cosas como fueran viniendo, de la misma manera se comportaba Rogelio, quien se veía cansado y angustiado, pues su gran amor, se estaba difuminando rápidamente por su agresiva enfermedad, finalmente con tranquilidad, en paz y sin angustia, fallece Josefina, dejando, un maravilloso recuerdo y una historia, que nunca olvidaré y que gracias a ellos, procurare compartir.
No me cansaré de admirar a mis pacientes, los de todos, por su maravillosa forma de afrontar la vida y el morir, muchos de ellos de manera resiliente, con tranquilidad, con paciencia y tolerancia, recibiendo la muerte como un regalo, que tan añorado, se abre con premura.
Es importante recalcar, que nuestros pacientes, tiene historias de vida, que van mas allá de la mera enfermedad, y que son tan sorprendentes como la de Josefina y Rogelio y los dignifican en su existencia, intentemos escucharlos, mas allá de sus síntomas, demos mayor importancia a sus vidas, y que la enfermedad terminal, no les merme valor, pues al final, toda la vida se hace importante.
Agradezco a Josefina y a Rogelio, por sus enseñanzas y por permitirme acompañarlos en un pedacito de sus maravillosas vidas.
Juan David Osorio G.

#CuidadosAlFinalDeLaVida

#CuidadosPaliativos

GUÍA DE SEDACIÓN PALIATIVA DEL PRCPEx (Programa Regional de Cuidados Paliativos de Extremadura)

GUÍA DE SEDACIÓN PALIATIVA DEL PRCPEx (Programa Regional de Cuidados Paliativos de Extremadura)
Puede ser descargado en la siguiente dirección:

http://www.secpal.com/Documentos/Blog/guia-de-sedacion.pdf

Ó

https://www.facebook.com/groups/530299970475503/640129202825912/

Algunos pacientes presentan en las últimas semanas de vida síntomas severos incontrolados, a pesar de recibir cuidados paliativos óptimos. La sedación puede ser el último recurso, en estos casos, para aliviar el sufrimiento del paciente. Por tanto, la sedación se plantea como una medida terapéutica paliativa en el paciente con enfermedad terminal cuando hay un sufrimiento desproporcionado y los demás tratamientos se han mostrado ineficaces.
Programa regional de cuidados paliativos, Gobierno de Extremadura.

Agradezco al Programa Regional de Cuidados Paliativos de Extremadura, Por poner a libre disposición este importante y útil documento, una herramienta mas en el arsenal de manejo, en pacientes con enfermedad terminal, con situaciones de difícil control o refractarias, o con franco sufrimiento, es de recordar que esta media es de tipo ortotanasico, no eutanásico, donde la intención del tratamiento es control del sufrimiento con la supresión de la conciencia, no terminación de la vida del paciente, de manera deliberada e intencional, como lo es la “eutanasia”
Juan David Osorio González.

#CuidadosAlFinalDeLaVida

#CuidadosPaliativos

Cuidándonos. Cuidarnos a nosotros mismos es cuidar mejor a nuestro familiar.

Cuidándonos. Cuidarnos a nosotros mismos es cuidar mejor a nuestro familiar.
Puede ser descargado en la siguiente dirección:
http://www.secpal.com/Documentos/Blog/Cuidando-nos-web.pdf

https://drive.google.com/file/d/1lwiBrOV9hgJW6VaHQ0uSqNOfR_0LDEWflg/view?usp=sharing

Entendemos por cuidar la acción de atender a alguien que, por su corta o avanzada edad o por presentar un deficiente estado de salud, necesita de una atención y vigilancia especial. Cuidar es una tarea doble, porque tienes que conocer las necesidades de la persona enferma y después, saber cómo satisfacerlas.
De hecho, la vida del cuidador/a se organiza normalmente en función de la persona a la que cuida: horarios, comidas, vacaciones... llegando en ocasiones a abandonar sus propias tareas, o a trasladarse de su hogar al del familiar enfermo.
El cuidar de otra persona supone, a veces, una notable fuente de estrés que puede afectar a la vida de quien cuida. Y es que, el atender a otra persona afecta y mucho al desarrollo de la vida “normal” de los/as cuidadores/as, de ahí que se les pueda denominar “víctimas o pacientes ocultos”. En otras ocasiones, sin embargo, supone una enorme satisfacción con la que se logra un estado de bienestar.
Hermanos de san Juan de Dios
Hospital san Rafael

#CuidadosAlFinalDeLaVida

#CuidadosPaliativos

CONSEJOS SOBRE TRASTORNOS COGNITIVOS PARA PACIENTES CON ENFERMEDAD DE PARKINSON

CONSEJOS SOBRE TRASTORNOS COGNITIVOS PARA PACIENTES CON ENFERMEDAD DE PARKINSON
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http://www.aep-taray.org/portal/images/pdf/cognitiva.pdf

https://drive.google.com/file/d/1GMah3mS1N4W_fMJcYbhUSjjLvC-tSmFnNA/view?usp=sharing

La enfermedad de Parkinson afecta sobre todo al movimiento, pero también pueden aparecer trastornos cognitivos.
Los trastornos cognitivos son la alteración de alguna o algunas funciones cognitivas, las cuales se programan en el cerebro y se encargan de que podamos percibir, pensar y actuar.
Existen muchas funciones cognitivas. Entre ellas están la percepción, la atención, el lenguaje o la memoria.
Si a usted le han diagnosticado enfermedad de Parkinson, no tiene por qué presentar trastornos cognitivos, pero hay que tener en cuenta que existe la posibilidad de que aparezcan.
En esta guía le ofrecemos información sobre las características de los trastornos cognitivos en la enfermedad de Parkinson y una serie de consejos y estrategias para prevenir, mantener o manejar el déficit cognitivo que se pudiera producir.
Unidad de Parkinson
Centro Médico Teknon

#CuidadosAlFinalDeLaVida

#CuidadosPaliativos

CONSEJOS PARA LAS ACTIVIDADES DE LA VIDA DIARIA DE PACIENTES CON ENFERMEDAD DE PARKINSON

CONSEJOS PARA LAS ACTIVIDADES DE LA VIDA DIARIA DE PACIENTES CON ENFERMEDAD DE PARKINSON
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En la enfermedad de Parkinson se produce una pérdida gradual de las habilidades motoras, cognitivas y comunicativas que pueden variar mucho de un paciente a otro. Estas limitaciones se ven reflejadas en las Actividades de la Vida Diaria, repercutiendo en la calidad de vida de los afectados y de sus familiares.
Con esta guía se van a potenciar las habilidades que más se ven afectadas durante la enfermedad mediante la aplicación de estrategias determinadas, con el fin de mantener el máximo tiempo posible la autonomía del paciente.

#CuidadosAlFinalDeLaVida

#CuidadosPaliativos

CONSEJOS SOBRE ALIMENTACIÓN PARA PACIENTES CON ENFERMEDAD DE PARKINSON

CONSEJOS SOBRE ALIMENTACIÓN PARA PACIENTES CON ENFERMEDAD DE PARKINSON
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El objetivo de esta guía es proporcionar información al paciente con enfermedad de Parkinson y a sus cuidadores sobre los principales problemas para la alimentación con los que se pueden encontrar.
En ella le ofrecemos consejos y estrategias para ayudarle a resolverlos, además de hacer hincapié en los beneficios de una intervención terapéutica temprana por parte de profesionales especializados.
Unidad de Parkinson
Centro Médico Teknon

Les recomiendo compartir estas guías en su biografía, no se alcanzan a imaginar la cantidad de pacientes con Parkinson que viven a nuestro alrededor, con familiares que desconocen mucho del manejo integral de sus seres queridos, y este tipo de recursos en cualquier momento serán útiles a aquellos, que no ven sino oscuridad en este tipo de enfermedades, sustentado lo anterior por el alto nivel de angustia que un paciente con demencia genera en la familia y circulo social, sin descontar el del propio paciente al inicio de la enfermedad.
Gracias por difundirlo.
Juan David Osorio González.
Medico y Cirujano CES.
Especialista En Cuidados Al Final De La Vida USB.

#CuidadosAlFinalDeLaVida

#CuidadosPaliativos

CONSEJOS SOBRE UNA CORRECTA COMUNICACIÓN PARA PACIENTES CON ENFERMEDAD DE PARKINSON

CONSEJOS SOBRE UNA CORRECTA COMUNICACIÓN PARA PACIENTES CON ENFERMEDAD DE PARKINSON
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http://www.aep-taray.org/portal/images/pdf/logoterapia.pdf

https://drive.google.com/file/d/1LwzVaIatkPq8Vd1satWQPCp7G8aWXgDN9Q/view?usp=sharing

El objetivo de esta guía es aportar información a las personas que padecen la enfermedad de Parkinson y a sus cuidadores sobre los principales problemas de comunicación que se pueden presentar a lo largo de la evolución de la enfermedad.
En ella le ofrecemos estrategias para prevenirlos con una serie de ejercicios y recomendaciones que conviene realizar desde el comienzo de la enfermedad.
Unidad de Parkinson
Centro Médico Teknon

#CuidadosAlFinalDeLaVida

#CuidadosPaliativos

CONSEJOS PARA MEJORAR EL ESTADO FÍSICO DE PACIENTES CON ENFERMEDAD DE PARKINSON

CONSEJOS PARA MEJORAR EL ESTADO FÍSICO DE PACIENTES CON ENFERMEDAD DE PARKINSON
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http://www.aep-taray.org/portal/images/pdf/fisioterapia.pdf

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Esta guía pretende proporcionarle información sobre cómo afecta la enfermedad de Parkinson al movimiento, lo que le ayudará a entender mejor la enfermedad y sus diferentes manifestaciones.
Además, le ofrece consejo sobre algunas costumbres a adoptar en su vida cotidiana y sobre cómo mejorar su estado físico a través de las técnicas de fisioterapia (terapia del movimiento, masaje e hidroterapia), para así vencer algunas dificultades y obtener una mejor calidad de vida.
Unidad de Parkinson
Centro Médico Teknon

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#CuidadosPaliativos

CONSEJOS SOBRE PSICOLOGÍA PARA PACIENTES CON ENFERMEDAD DE PARKINSON Y SUS FAMILIARES

CONSEJOS SOBRE PSICOLOGÍA PARA PACIENTES CON ENFERMEDAD DE PARKINSON Y SUS FAMILIARES
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http://www.parkinsonblanes.org/psicologia.pdf

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En la enfermedad de Parkinson, es importante reconocer los síntomas psicológicos y neuro-psiquiátricos, tales como los trastornos del estado del ánimo, la ansiedad, los estados psicóticos (delirios y alucinaciones), o los trastornos sexuales porque son muy frecuentes y repercuten en la calidad de vida.
Esta guía está elaborada mediante preguntas que habitualmente se plantean afectados de enfermedad de Parkinson y sus familiares. A través de ella se intenta aclarar algunas dudas respecto a los problemas emocionales y neuro-siquiátricos asociados a la enfermedad, así como en relación a algunos recursos de ayuda psico-social.
Dicha información debe ser completada por los profesionales que atienden a cada uno de los pacientes y sus familiares de forma individualizada.
Unidad de Parkinson
Centro Médico Teknon

#CuidadosAlFinalDeLaVida

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Para ti, que has perdido un hijo

Para ti, que has perdido un hijo 
Puede ser descargado en la siguiente dirección:

https://www.aecc.es/Comunicacion/publicaciones/Documents/paratiquehasperdidounhijo.pdf

https://drive.google.com/file/d/1oYZBwBa-8gghRpNesFwr-fGR6ioL2Moplw/view?usp=sharing

Únicamente queremos ayudarte para que sueñes, sientas y pienses en él/ella, en ti y en los que aún están a tu lado.
Este libro te lo queremos dedicar a ti que has perdido un hijo.
Con él no queremos que olvides. Tampoco pretendemos que ignores tus sentimientos y retomes tu vida. Probablemente en estos momentos, ni puedes ni quieras. No pretendemos nada más que acompañarte el tiempo que tú nos necesites.
Asociación española, contra el cáncer - aecc
Agradezco a la asociación española contra el cáncer - aecc, por dejar disponible este libro de ayuda a quienes están en duelo por la pérdida de un hijo.

#CuidadosAlFinalDeLaVida

#CuidadosPaliativos

Alguien muy especial no está.

Alguien muy especial no está.
Puede ser descargado en la siguiente dirección:

https://www.aecc.es/Comunicacion/publicaciones/Documents/follduelo.pdf

https://www.facebook.com/groups/530299970475503/754519154720249/

Libro dirigido a niños y jóvenes de 9 a 13 años que han perdido a un ser querido.
Asociación española contra el cáncer
Fecha de publicación: año 2006

Agradezco a la asociación española contra el cáncer aecc, por permitir descargar este libro
Juan David Osorio G

#CuidadosAlFinalDeLaVida

#CuidadosPaliativos

ATENCIÓN EN LA AGONÍA Y BUEN MORIR

Muchos tendremos que pasar al final de nuestra vida, por un proceso de agonía y morir como parte de ese proceso, a no ser, que tengamos una muerte súbita por accidente o de manera natural, pero que sabemos de la agonía y muerte, vista la muerte como final de la vida físicamente hablando, pues el después de la muerte, hace parte de nuestro imaginario, producto de la fe según la religión en la cual nos movamos, o especulación según nuestras creencias y no tendremos certeza, de que pasará luego de morir, hasta no vivirlo e inevitablemente, cada cual se quedará con ese conocimiento, pues no nos es posible compartirlo, ya que la muerte es individual, absoluta y definitiva; y qué decir de quienes no tienen ninguna creencia, la muerte simplemente será muerte y final de todo nuestro proceso vital. Pero venimos muriendo durante toda nuestra historia y a la gran mayoría, nos ha tocado presenciar la muerte de otros y su antesala, la agonía, que entendemos de estos dos procesos?, que es la agonía?, que sucede en nuestro cuerpo mientras agoniza? y que pasa en nuestra mente y nuestro sentir al agonizar? Esa información está disponible, pues ha sido entregada por nuestros agonizantes seres amados del pasado y del presente y por sus familiares acompañantes y se ha trasmitido de generación en generación, lo que permitía una buena muerte y la elaboración de un duelo más saludable, situación que en nuestra sociedad actual, tanatofobica (temerosa de la muerte), todo aquello relacionado con el morir y la muerte, lo hemos sacado de la cotidianidad, como si fuera algo ajeno al ser humano y nos está haciendo la agonía mas traumática para los enfermos y sus familias y los duelos más complicados, sumado a que nuestra medicina actual, por su importante evolución tecnológica y técnica, ha olvidado, que la vida no es importante por lo larga que sea, sino por lo maravillosa de esta en relación con mi sentir, pensar, creer y actuar, conmigo y mi entorno, motivo, que ha llevado a muchos médicos a creer que la muerte es un obstáculo y un enemigo, contra el que debemos pelear a capa y espada, procurando a nuestros pacientes, los de todos y a sus familias, sufrimientos desproporcionados y manejos que impedirán un proceso natural y tranquilo y desafortunadamente traumático.
Por lo anterior quiero invitarlos a la charla de humanización, llamada ATENCIÓN EN LA AGONÍA Y BUEN MORIR, que se dictará el 22 de septiembre de 2015, a las 07:30 AM, en el auditorio de la salud, del Hospital General de Medellín (Luz Castro De Gutiérrez), dirigido a todo público y con entrada libre.
De antemano agradezco aquellos que se toman el tiempo de leer esta publicación, al igual que los que podrán asistir, será un placer me puedan acompañar.
Gracias.
Juan David Osorio González.
Medico y Cirujano CES.
Especialista En Cuidados Al Final De La Vida USB.

#CuidadosAlFinalDeLaVida

#CuidadosPaliativos

El cáncer en los niños

Las siguientes guías, fueron publicadas por la Asociación Española contra el cáncer aecc, el año 2006, para explicar el cáncer en los niños, a la población general, padres de niños con cáncer y profesores de niños con cáncer, para hacer mas comprensible esta enfermedad, tan aterradora para todos y más si el paciente es un niño, de esta manea poner en una forma clara y comprensible y así, desmitificar esta enfermedad y su tratamiento, al igual que el manejo y el cuidado de los niños con cáncer.
Agradezco a la asociación por estas interesantes guías.

El cáncer en los niños
Guía informativa sobre el cáncer infantil.
Puede ser descargado en la siguiente dirección:
https://www.aecc.es/…/publicacio…/Documents/guiareducida.pdf

https://www.facebook.com/groups/530299970475503/754633641375467/

Quizás una de las experiencias más dolorosas y desconcertantes que pueda vivir una persona es saber que su hijo tiene cáncer.
Una de las reacciones frecuentes junto al miedo, el dolor y la incertidumbre, es querer saber más, conocer más esta enfermedad, sus causas, sus tratamientos, y sobre todo, saber más cosas con las que poder ayudar al niño a enfrentarse a los tratamientos que serán necesarios para combatir la enfermedad.
El objetivo de este folleto es ofrecer respuesta a algunos de estos interrogantes. También pretende que todas aquellas personas que rodean al niño, abuelos y otros familiares o amigos cercanos puedan conocer un poco más esta enfermedad.
Este folleto se ha preparado en forma de preguntas con respuestas claras y sencillas. Comienza con la enfermedad, su diagnóstico y causas y continúa con los tratamientos utilizados en la actualidad. Además en las secciones finales se describen brevemente algunas implicaciones de la enfermedad en la vida familiar.
Asociación Española Contra el Cáncer

Cáncer infantil Guía de apoyo para padres
Guía informativa de apoyo para padres y familias con niños enfermos de cáncer.
Puede ser descargado en la siguiente dirección:

https://www.aecc.es/…/publicacion…/Documents/guia_padres.pdf

https://www.facebook.com/groups/530299970475503/754634844708680/

Esta guía ha sido elaborada para todas aquellas familias con niños enfermos de cáncer. Con ella pretendemos proporcionaros una información básica sobre cómo afecta la enfermedad a vuestra familia, cómo os afecta a vosotros no sólo como padres sino también como pareja, sobre cómo afecta a vuestros otros hijos y hermanos del niño enfermo, y finalmente y sobre todo, cómo afecta a vuestro hijo.
El diagnóstico de cáncer es una experiencia traumática para todos. De forma rápida tendréis que enfrentaros a una serie de acontecimientos que requerirán una actuación concreta por vuestra parte no sólo con el niño, también con vuestro entorno. ¿Voy a ser capaz de enfrentarme a esta situación? ¿Podré ayudar a mi hijo a sobrellevar la enfermedad y a superarla? ¿Qué les digo a mis otros hijos? ¿Cómo puedo ayudarles a expresar sus sentimientos? ¿Cómo puedo decirle a mi pareja todo lo que siento? Estas son algunas de las preguntas más frecuentemente planteadas por los padres de un niño con cáncer.
Esperamos que la guía os ayude a abordar muchas de las situaciones que os podáis encontrar. Asimismo os ofreceremos algunas sugerencias prácticas que pueden ser útiles en estos momentos. Sin olvidar que nada podrá sustituir la orientación que os brindará el equipo que atiende a vuestro hijo, pues ellos podrán ayudaros en esta difícil tarea de educar a un niño enfermo y continuar con vuestra vida diaria.
Asociación Española Contra el Cáncer

Cáncer infantil, Guía de apoyo para profesores
Puede ser descargado en la siguiente dirección:

https://www.aecc.es/…/publi…/Documents/guia%20profesores.pdf

https://www.facebook.com/groups/530299970475503/754638378041660/

Aceptar que uno de nuestros alumnos ha sido diagnosticado de cáncer no es fácil. Sin duda, es una experiencia compleja en la que van a conjugarse un gran número de acontecimientos que te generarán temor, incertidumbre y angustia.
Inicialmente pueden aparecer muchas emociones, temores y preguntas… ¿Qué va a pasar?, ¿Qué decir?, ¿Cómo ayudar al niño enfermo?, ¿Cómo preparar a los compañeros para esta situación?, ¿Cómo explicarles los posibles cambios físicos que pueden aparecer por los tratamientos?, ¿Cómo actuar con los demás padres?.
Es posible que en estos momentos te surjan éstas y otras muchas preguntas, cuestiones para las que ahora no tienes una respuesta clara pero, a pesar de las dudas, las soluciones irán apareciendo.
Para ayudarte a encontrar respuesta a algunas de estas cuestiones hemos elaborado esta guía. En ella encontrarás sugerencias para hacer frente a esta situación desde tu labor como docente. Pero no olvides que cada niño es único y presentará sus propias características. A diferencia de lo que ocurre en las matemáticas, no existen fórmulas magistrales ni soluciones siempre válidas.
Asociación Española Contra el Cáncer.

#CuidadosAlFinalDeLaVida

#CuidadosPaliativos

Vivir y Morir Plenamente Mindfulness

Vivir y Morir Plenamente Mindfulness
Puede ser visto en la siguiente dirección:

http://www.visionclara.org/…/Vivir-y-morir-plenamente-mindf…

https://www.facebook.com/groups/530299970475503/763174060521425/

¿Qué es Mindfulness?
lo anterior al concepto, la idea, la palabra, es la capacidad sabia, necesaria, para entrar en la experiencia reconociendo lo inconmensurable del momento presente como el único momento real y habitarlo con la intención de no reaccionar. Mindfulness es atención plena, totalizadora, no reactiva momento a momento. Atención Plena: es una calidad de atención única; pues está directamente ligada a un estado de integración, de presencia, de conciencia. Totalizadora: desde el estado de presencia surge la capacidad de recibir sin reaccionar (sin rechazar) la totalidad de la experiencia, interna y externa. Momento a momento: es la revaloración, resignificación y la experiencia de que el único momento es el aquí y ahora. Observar y descubrir que este aquí y ahora se despliega en términos de momento a momento, respiración tras respiración, como un real caos orgánico, dinámico, cambiante que responde a un orden natural. Desde una mente plenamente atenta/corazón, la vida y la muerte se perciben como oportunidades, desarrollando así el poder de vivir plenamente...Transitando la felicidad, neutralidad e infelicidad, como un proceso puntual momento a momento, respiración tras respiración...
#CuidadosAlFinalDeLaVida

#CuidadosPaliativos