SUSPENSIÓN DEL SOPORTE RESPIRATORIO EN ENFERMOS CON ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA

El concepto de calidad de vida no puede ser un concepto genérico, general o generalizable, sebe ser particular e individual y no solo determinado por parámetros o criterios clínicos, médicos o fisiológicos, lo anterior debe ser un punto adicional a otros más, para con la sumatoria de todos y en compañía de la persona enferma se pueda determinar si las intervenciones, exámenes, procedimientos o tratamientos, son aceptables y cercanos a su concepción y percepción de calidad de vida; por tal razón, la calidad de vida no debe ser determinada por los terapeutas, debe ser consultada al paciente o en su defecto a la familia del paciente.
Antes de proponer un abordaje en el proceso de enfermedad, debemos como terapeutas “INTENTAR” adoptar una postura “IMPARCIAL”, donde nuestros PREJUICIOS y NECESIDADES no superen las del paciente y esto le quite objetividad a la toma de decisiones durante la atención, sesgando la toma de determinaciones por parte del paciente; una vez logrado este punto de ”IMPARCIALIDAD”, que es complejo, mas no imposible, lo primero que debemos preguntar al paciente es si está al tanto de su condición de enfermedad, si entiende (en sus términos y capacidad de comprensión sociocultural y espiritual y según su cosmovisión) las implicaciones sobre su condición de vida y proyecto de vida, para luego con las cartas sobre la mesa explicar la alternativas terapéuticas, tanto en el quehacer medico técnico científico (que “intenta curar” o cree “poder curar”), como en el dejar de hacer, para acompañar y cambiar este quehacer, en función del cuidar, contemplar, acompañar y sobretodo paliar los síntomas de la enfermedad, mientras los procesos naturales y normales continúan su ciclo. Posteriormente se debe preguntar al paciente, que entiende por calidad de vida y que condiciones le proporcionan calidad de vida (tanto en su estado actual, a futuro y con lo propuesto por la medicina) y en este orden de ideas iniciar un proceso de diálogo y negociación en su beneficio, para asegurar lo que es calidad de vida para este individuo, así esto no signifique más tiempo de vida, pero si confort y bienestar, así como percepción de vida digna.

Por lo anterior quiero compartir este artículo, para reevaluar nuestra postura frente al recurso técnico científico vs necesidades reales de cada individuo en su proceso de salud enfermedad, envejecer morir.

No sobra explicar a los legos en la materia que este es un artículo científico y que la intención de recomendarlo es para pensar que cualquiera de nosotros o nuestros allegados, podrían pasar por una condición semejante o la necesidad médica de una ventilación mecánica (un ventilador) por otras causas y la falta de claridad puede ser el inicio de todos los males para algunos pacientes.

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Juan David Osorio G.
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